时隔1年再会,早老症少年们的友情
김광환 PD  |  kkh007@kctvjeju.com
|  2019.05.07 16:26

时隔1年再会,早老症少年们的友情

一年前,2名刚过10岁的年幼青少年被确诊得了小儿早老症,此前KCTV电视台对他们在济州治疗的情况进行了报道。



这对难兄难弟为了接受定期检查,时隔一年重新来到了济州。



虽然出生的国家与文化都不相同,在大家的支持与关心下,两位朋友相互依赖携手共同战胜病魔。



详细内容请看记者周燕的报道。


今年13岁的元纪(音)与从地球另一边的哥伦比亚来的同龄朋友米格(音)是亲密无间的朋友。

不管是年龄还是身高,甚至连长相都非常相似,就像两兄弟一样。

< 发生在低龄孩子身上的早期老化现象的罕见疾病>

两个少年都在小小年纪患上了早期老化现象的老早病。

虽然年龄只有10多岁,但是他们的身体年龄是已经到了60多岁,他们的老化速度比自己同龄的朋友要快6倍。

2014年他们在美国幼儿早老症财团认识的元纪(音)和米格(音),每年都会在济州会面一次。

<采访 : 洪元纪(音)/ 小儿早老症患者>
“时隔1年见到(米格),觉得时间过得很快,要是一直能在一起就好了。”

他们是来接受对老化现象进行研究的济州汉拿医院的金友真(音)医生的治疗而来到济州的。


< 每年来医院, 通过精密检查管理病情>

时隔1年见到两个小朋友的金友真(音)医生仔细地检查了他们的健康状态,将身体的变化一一记录下来。

<采访 : 金友真(音) / 济州汉拿医院治疗检查医学课长>
“因为可能会引起脂肪肝或高血脂症、心脏病等,所以会进行相应的临床与血液检查。”

全世界小儿早老症患者有300多名。
虽然没有合适的治疗剂,但是在大家的支持与援助下,元纪(音)与(米格)相互依靠,共同对抗病魔

<周燕><金龙敏>
KCTV新闻 周燕。 1년 만에 재회…조로증 소년들의 우정
1년 전
이제 갓 10살을 넘긴 어린 청소년 2명이
소아 조로증을 앓아
제주에서 치료를 받는다는 소식 전해드린 적 있는데요...

이 친구들이
정기 검진 차 1년만에 다시 제주를 찾았습니다.

나라도 다르고 문화도 다르지만
많은 사람들의 응원 속에
두 친구는 서로를 의지하며 병마를 이겨내고 있습니다.

보도에 주연 기잡니다.
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올해로 13살이 된 원기 군.

지구 반대편,
콜롬비아에서 온 동갑내기 미구엘과 둘도 없는 친굽니다.

나이는 물론 비슷한 키에 외모까지 형제처럼 꼭 닮았습니다.

< 어린 아이에게 조기 노화 현상이 나타나는 희귀질환 >
두 소년은 어린 나이에
조기 노화 현상이 나타나는
희귀 질환인 소아 조로증을 앓고 있습니다.

나이는 10대지만
신체는 60대 후반의 상태로
또래 친구들보다 여섯배 빨리 노화가 진행되고 있습니다.

지난 2014년 미국 소아 조로증 재단에서
첫 인연을 맺은 원기와 미구엘은
1년에 한번 씩 제주에서 재회하고 있습니다.

<인터뷰 : 홍원기/ 소아조로증 환자>
"(미구엘을) 1년 만에 만났는데 시간이 빠르다고 느껴지고 계속 만났으면 좋겠어요."


이들은
노화현상에 관심을 갖고 연구하고 있는
제주한라병원 김우진 의사를 만나
진료를 받기 위해 제주를 찾고 있습니다.

< 매년 병원 방문, 정밀 검진 통한 질병 관리 >
1년만에
두 친구를 만난 김우진 의사는
건강 상태를 꼼꼼히 들여다 보며 몸의 변화를 기록하고 있습니다.

<인터뷰 : 김우진 / 제주한라병원 진단검사의학과장>
"지방간이나 고지혈증, 심장질환 등이 생길 수 있기 때문에 그와 관련된 임상·혈액 검사를 진행할 계획입니다. "

전 세계 소아조로증 환자는 3백여 명.

마땅한 치료제가 없는 상황이지만
많은 사람들의 응원 속에
원기와 미구엘은 서로를 의지하며 병마를 이겨내고 있습니다.
<주연><김용민>
KCTV 뉴스 주연 입니다.

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김광환 기자
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